La epilepsia en la educación

Las crisis epilépticas son una de las urgencias neurológicas más frecuentes de la infancia. Los conocimientos acerca de su actuación y su tratamiento fuera del ámbito hospitalario no son proporcionales si lo comparamos con la información que tenemos de otras patologías también frecuentes en la infancia. En pleno siglo XXI y con toda la información que tenemos a nuestro alcance aún siguen existiendo muchos mitos y podemos afirmar que casi un 10% de los niños sufrirá una convulsión en algún momento de su infancia.

La exigencia en la escuela
Los niños con crisis epilépticas o los niños con crisis poco frecuentes pueden y deben seguir la misma escolarización si su capacidad intelectual es normal. Hay alguna creencia popular de que no debe formarse al niño para no interferir en la enfermedad. Esto se debe a una injustificada sobreprotección que perjudica en este caso al niño. Por lo que hay que exigirles como a los demás niños, teniendo en cuenta si existe alguna limitación o no que es muy poco probable, pero sin sobreprotegerlo.

La familia y el colegio
Las personas que construyen el entorno físico del paciente deben tener en cuenta una serie de factores psicosociales como son: la vivencia de la enfermedad, los medios familiares y escolares, las expectativas de los profesores y el trabajo en el hogar del niño con sus padres
Los mejor y lo más conveniente para el niño es que lleve una infancia lo más normal posible y esto se puede lograr manteniendo una buena comunicación entre padres y profesores y las dos partes con el niño y teniendo un conocimiento de la enfermedad por parte de la familia y del centro.

STOP AL “BULLYING” EN LA ESCUELA

Como en muchos otros casos los niños con necesidades especiales suelen ser un blanco fácil para el acoso de sus compañeros en el aula, este “Bullying” suele estar asociado a problemas de aprendizaje o fracaso escolar en el caso de esta enfermedad.
Los niños deben conocer que no por tener esa enfermedad que los diferencia de los demás compañeros tienen porque burlarse de ellos, al contrario deben protegerlos y conocerlos ya que son niños totalmente normales que juegan, aprenden y en el colegio debería de disfrutar de su infancia y juventud como todos los demás.

Mitos

1. La epilepsia no es una enfermedad de niños: Esta patología puede presentarse a cualquier edad y en cualquier persona, aunque los mayores suelen tener causas subyacentes diferentes a las de los niños.

2. La epilepsia no es contagiosa.

3. Si tienes sacudidas es epilepsia: No todas las crisis epilépticas implican sacudidas.  Tampoco todas las pérdidas de conocimiento son sacudidas.

4. Los epilépticos no se pueden tragar la lengua durante las crisis y asfixiarse: Si se pueden morder la lengua y expulsar sangre con saliva por la boca.

5. Durante una crisis no se debe meter nada en la boca: Es frecuente pensarlo para que no se muerda la lengua, pero con ello tan solo podemos provocar que se asfixie.

6. Nunca hay que “luchar” contra la crisis: Se debe mantener la calma y colocar a la persona en posición de seguridad para evitar que se golpee y se dañe.

7. Los epilépticos no son enfermos mentales: No tienen alteraciones cerebrales que provoquen  trastornos mentales.

8. Los epilépticos pueden hacer lo mismo que los demás: Esta enfermedad puede provocar algunas limitaciones, pero muchas personas afectadas llevan una vida completamente normal.

9. Las mujeres epilépticas pueden tener hijos: Además, los hijos no tienen porqué heredar la enfermedad.

10. La epilepsia no tiene cura ni se puede operar. 

Famosos con epilepsia

¿A quién afecta?

La epilepsia es un trastorno que puede afectar a cualquier persona, por lo que las personas famosas no están exentas de poder sufrir dicha enfermedad. Es difícil de creer que estar personas puedan vivir con estas crisis epilépticas y consigan llevarlo en su día a día con total normalidad, aunque a lo largo de la historia ha habido bastantes personas que han sido atacados por la epilepsia.

Literatura

Dentro de la literatura por ejemplo ha habido varios afectados como podría ser la gran Agatha Christie y el famosos escrito de la obra “El cuervo” Edgar Allan Poe.

Música

En el ámbito de la música, el famoso compositor y cantante británico Elton John llegó a reconocer que sufría severas crisis epilépticos. Sussan Boyle , la cantante escocesa es otra de las

afectadas por la epilepsia que consigue llevarlo en su vida diaria con normalidad. Esta enfermedad también afecto a uno de los grandes iconos del pop, Prince, que falleció hace unos meses, sobre este tenemos algo más de información sobre la epilepsia, en sus entrevistas aseguraba que su enfermedad había sido curada de manera milagrosa porque en la infancia sufría crisis muy continuas y según creció desaparecieron.

Cine

Dentro del cine Danny Glover reconoce haber padecido de epilepsia desde los 15 años, asegura tener crisis epilépticas durante unos veinte años hasta que a través de una técnica de extrema concentración consiguió dar fin a las convulsiones.

Otras celebridades

Alfred Nobel, Isaac Newton y Albert Einstein  fueron otras celebridades muy conocidas que como los famosos nombrados con anterioridad también sufrieron crisis epilépticas durante su vida y que siguiendo una rutina y los cuidados necesarios consiguieron llevar su enfermedad de una manera más tolerable.

Cómo prevenir una crisis epiléptica.

Muchos casos de epilepsia secundaria a traumatismos se pueden prevenir teniendo en cuenta los siguientes aspectos:

• Usar correctamente los cinturones de seguridad en los vehículos

• Usando cascos en las motos y bicicletas

• Tomando las medidas de precaución necesarias para evitar traumatismos y daños en la cabeza

• Seguir un tratamiento después del primer o segundo ataque 

• Unos buenos cuidados prenatales (incluyendo el tratamiento sobre la tensión alta e infecciones durante el embarazo, ya que esto puede prevenir daños cerebrales durante el desarrollo del bebé que pueden conducir a una posterior epilepsia u otros problemas neurológicos. 

• Evitar el consumo excesivo de sustancias como el alcohol

• Llevar un estilo de vida saludable 

    
Además de tener en cuenta cómo prevenir la enfermedad, también se deben tener en cuenta una serie de posibles complicaciones.

Las complicaciones pueden incluir:

• Problemas de aprendizaje


• Broncoaspiración de alimento o saliva durante una convulsión, lo cual puede provocar neumonía por aspiración.


• Las lesiones a raíz de las caídas, golpes, mordidas autoinfligidas, conducir durante una convulsión.


• Lesión cerebral permanente (accidente cerebrovascular u otro daño)


• Efectos secundarios de las medicinas 

La epilepsia en el embarazo

Si eres mujer, tienes epilepsia y estás pensando en tener un bebe lo primero que debes hacer es consultar con tu médico, ya que los medicamentos indicados para el control de esta enfermedad neurológica podrían plantear problemas específicos durante la gestación. 


Para la planificación del embarazo el médico deberá ajustar la medicación y mantener la epilepsia bajo control. También aparte de querer quedarse embarazadas deben tener especial cuidado en las alteraciones hormonales, ya que pueden influir en el control de las crisis. Durante los nueve meses que dura la gestación ese cuidado hay que extremarlo.

Ahora explicaré cuatro dudas frecuentes relacionadas con estos dos temas la epilepsia y el embarazo:

    1-  ¿El embarazo puede hacer que aumenten las crisis?
 Según un estudio un 33% de las mujeres sí que podrían tener más crisis pero la mayoría tienen la misma frecuencia. Aun  así es recomendable que se acuda con más frecuencia al médico.

    2- ¿Los antiepilépticos pueden afectar al bebé?
Cualquier mujer padezca o no una enfermedad ya tiene un pequeño porcentaje de que su hijo tenga algún problema, teniendo en cuenta que la madre tenga epilepsia ese porcentaje aumenta ya que el riesgo de malformaciones en el bebé aumenta en función del número de antiepilépticos que se tomen y de las dosis. Es recomendable consultar con el ginecólogo para que lleve un mayor control durante el embarazo y realice las pruebas necesarias para comprobar el estado del bebé.

     3- ¿Puedo usar epidural en el parto?
Es importante informar al anestesista de la enfermedad y de la medicación que se está tomando y el profesional evaluará si es posible usar la epidural durante el parto, pero en principio a no ser que se tengan más crisis durante el embarazo, la epidural podría administrarse sin ningún problema.
  
     4- ¿La epilepsia es hereditaria? 
Sólo de hereda en muy pocos casos, se puede ser más propenso a tener crisis que otras personas, pero la probabilidad de que tu hijo NO tenga epilepsia es muy alta. 
Aun así lo prioritario durante este periodo será mantener las crisis controladas y que el bebé tenga el menor riesgo posible. Por lo tanto el especialista evaluara el caso para ajustar el tratamiento, reducirlo o cambiarlo y realizar todas las pruebas necesarias.

Para aquellas personas interesadas en el tema del embarazo y quieren conocer más en profundidad como influye la epilepsia durante este periodo, os dejo este artículo de una revista de neurología.

Cuestiones frecuentes

¿Puedo donar sangre?
Las personas que padezcan epilepsia serán excluidas de forma definitiva de la posibilidad de donar sangre, estén o no en tratamiento antiepiléptico según la legislación española. 

¿Es un problema hereditario?
Algunas veces sí lo es. Pero en la mayoría de los casos, la epilepsia se presenta en personas que no tienen un historial de epilepsia en la familia.


¿Puedo hacer ejercicio y practicar deportes?

A las personas con epilepsia a veces les preocupa que el ejercicio o los deportes puedan empeorar sus convulsiones.
Sin embargo, es muy poco frecuente que el ejercicio sea un “desencadenante” de convulsiones. De hecho, el ejercicio regular puede mejorar el control de las convulsiones. Practicar deportes de manera segura también puede ser muy bueno para su bienestar físico, mental y emocional.
Siempre es importante evitar lesiones relacionadas con deportes que puedan aumentar el riesgo de tener convulsiones.

En la pagina de programación, podréis ver en nuestra metodología los deportes que elegimos para nuestras terapias con los pacientes.



¿Puedo viajar? ¿Puedo ir en avión?

La persona con epilepsia puede viajar, y el viaje en avión o en cualquier otro medio no entraña ningún riesgo en particular.
En los viajes hay que tener la precaución de no olvidar la medicación, por la posibilidad de no encontrarla en el lugar de destino.
Al viajar al extranjero, hay que tener en cuenta que en algunos países no están comercializados todos los antiepilépticos o puede ser complicado conseguirlos sin recetas de un médico del mismo país, por lo que es conveniente llevar en el equipaje la suficiente medicación para el tiempo que dure el viaje y algo más.
En muchos países algunos medicamentos, como el fenobarbital o las benzodiacepinas, están sometidos a controles especiales, por lo que es conveniente llevar un informe médico, donde conste el diagnóstico y la necesidad de dicho tratamiento, para evitar problemas con las autoridades en las aduanas.

Cuando se viaja a lugares con muchas horas de diferencia horaria, debe adoptarse cuanto antes el horario del lugar y mantener la toma de medicación en las comidas, porque sino es más fácil que haya olvidos.



¿Puedo conducir mi coche?

No se permite la conducción cuando hayan aparecido crisis epilépticas convulsivas o crisis con pérdida de conciencia durante el último año. Existen otras muchas situaciones clínicas que deben ser consultadas en dicho BOE. Consulta el siguiente enlace de la Normativa DGT. 

La epilepsia, la fiesta, los jóvenes...

Si hay algo que realmente preocupe a los adolescentes con epilepsia es, que si realmente ellos pueden llevar una vida de adolescente "normal". Es decir: salir con los amigos, ir a discotecas, beber una copa (o las que se tercien), fumar un cigarro... Que son las rutinas que más se dan en esta etapa.
Como norma general al paciente con epilepsia se le debe sugerir la máxima integración social. La disminución de las horas de sueño genera riesgo de descompensación epiléptica. Si hay una fiesta nocturna es aconsejable “compensar” antes con sueño diurno (siesta).

¿Pueden beber alcohol? 

La pregunta del millón... 

Ni los propios médicos consiguen llegar a un acuerdo 

Hay médicos que prohíben hasta el consumo de un bombón de licor y otros, que en cambio, reconocen que no pasa nada por beber una copa o una cerveza, siempre y cuando: ¡nunca dejes de tomar la medicación!

Es cierto que incluso en personas que no padecen la enfermedad, un exceso en el consumo de alcohol, puede llegar a producir una crisis. Es posible que haya personas con epilepsia no sufran crisis con su consumo, pero, también, es posible lo provoque en otras más susceptibles. No obstante es recomendable evitar el consumo de alcohol, ya que por otro lado puede potenciar el efecto sedante de algunos fármacos antiepilépticos.

¿Pueden ir a la discoteca?

Algunos pacientes tienen más predisposición a tener crisis debido a las luces destellantes, solo un 5% de los epilépticos son fotosensibles. Y estos son los que deben tomar una serie de medidas como: no ver la televisión a oscuras. Pero el otro 95% de los pacientes, la gran mayoría, no se van a ver afectados por las luces de las discotecas o de un concierto. En cualquier caso, se pude reducir al influencia de las luces intermitentes, colocándose de espalda a los focos de luz y evitando tener todo el campo visual sometido a centelleos.

Así que… ¡A mover el esqueleto!

¿Y qué hay sobre tabaquismo en personas con epilepsia?

En la actualidad existe poca evidencia que indique que el uso de cigarros incrementa el riesgo de muerte súbita en epilepsia, sin embargo esto se considera muy posible.

Por otro lado, no se sabe si el uso de cigarros puede provocar un descontrol en las crisis epilépticas, pero hay que tener en cuenta que al fumar las personas se exponen a más de 5000 productos químicos distintos, de los cuales algunos podrían ser pro convulsivos;  inclusive tampoco existe evidencia que indique que el fumar cause beneficios en personas con epilepsia, es por esto que es preferible que no fumen.

Por otro lado...

No se deben consumir drogas ilegales porque son perjudiciales para la salud, más aún en las personas con epilepsia. 

La mayoría de las drogas ilegales, sobre todo aquellas estimulantes como cocaína, éxtasis, anfetaminas, heroína, etc., pueden causar crisis epilépticas en pacientes que estaban controlados o aumentar su frecuencia. 
Cada vez más epilépticos recurren a una medicina alternativa para paliar las crisis convulsiva. La hierba en cuestión no es otra que Cannabis sanativo. Entre los usuarios, se hallan algunos de los casi 100.000 niños estadounidenses que sufren «epilepsia refractaria», resistente a los antie­pilépticos habituales. Algunos padres aseguran que la marihuana ayuda a controlar las convulsiones de sus hijos cuando los fármacos al uso fracasan.
El cannabis y las terapias a base de este han mostrado tener efectos beneficiosos en varios tipos de epilepsia, a través de diferentes mecanismos biológico. 

¿Cómo actuar ante una crisis?

Hola lectores, aquí os dejamos una infografía para que con un golpe de vista sepáis como sería la forma correcta de actuar ante una crisis. ¡ Esperamos que os sea útil!

Y también os dejamos un vídeo de una simulación de una crisis y de como se debería realizar la maniobra: 

No obstante, estas convulsiones también pueden darse en personas que no padezcan epilepsia.

Por el echo de sufrir una crisis repentina por cualquier causa ajena a la enfermedad no te hace padecerla. 

Muchas personas pueden padecer una crisis epiléptica aislada, a veces como consecuencia de una hipoglucemia, tras un traumatismo craneal, por falta de sueño, fiebre, alteraciones del sodio, por algún medicamento…Así, cuando se puede saber la causa de esa crisis aislada y evitarla no se considera que esta persona tenga epilepsia. Sin embargo, cuando se identifica por la historia clínica y pruebas diagnósticas que su cerebro puede tener crisis repetidas, se considera que esa persona tiene epilepsia.

Casi la mitad de las personas con epilepsia no tienen ninguna alteración visible en el cerebro ni otra causa que explique su origen (epilepsia idiopática). También cualquier enfermedad o accidente que afecte a la corteza cerebral puede causar epilepsia (infecciones, traumatismos craneales, tumores, quistes, trombosis y hemorragias cerebrales.

¿Cómo tratarla...?

El tratamiento de la epilepsia es principalmente farmacológico. En más de la mitad de los enfermos el tratamiento farmacológico es eficaz al primer intento, un 20% de los pacientes necesitan ajustes o combinar varios fármacos, pero aproximadamente otro 20% de casos son incontrolables con los fármacos actuales y puede ser necesario recurrir a la cirugía, aunque ésta no está recomendada en todos los casos. Los fármacos utilizados son: la familia de los Bartituricos, son los más antiguos y crean tolerancia, y la familia de las benzodiacepinas, mas modernos que los anteriores y por tanto menos tóxicos. 





El tratamiento quirúrgico, consiste en la extirpación total o parcial del tejido anormal del cerebro responsable de las crisis. El requisito principal es que la epilepsia sea focal, que la lesión perfectamente localizada sea accesible quirúrgicamente y poderse extirpar sin causar otros daños neurológicos.





Otra opción es la implantación de un electrodo para estimular el nervio vago. Consiste en implantar debajo de la piel a la altura de la clavícula un generador de impulsos similar al de los marcapasos cardiacos del que parten unos electrodos que estimulan al nervio vago a nivel del cuello. Se cree que este nervio conecta con muchas zonas del cerebro que están a menudo implicadas en la epilepsia.

Por otro lado, si los medicamentos no dan resultado, otra alternativa es llevar una dieta rica en grasas y baja en hidratos de carbono y proteínas, generando cuerpos cetónicos que realizan la acción del bloqueo de las neuronas; en algunas convulsiones infantiles han tenido mayor eficacia que los fármacos. Esta dieta cetogénica debe estar supervisada por un profesional, ya que puede tener efectos secundarios. Evitar:

• Pomelo u otras frutas cítricas
• Alcohol
• Infusiones o suplementos herborísticos